20代独身OLの難病記録

ギランバレー症候群とフィッシャー症候群発症から学んだこと

身の回りのことができなくなった私の側にいてくれた人

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こんにちは!

突然ですが、あなたは、自分で自分の身の回りのことが出来なくなってしまうこと、想像できますか?

わたしは、ギランバレー症候群とフィッシャー症候群の疑いで入院しているとき、初めて自分で自分の身の回りのことが出来なくなってしまう経験をしました。

20代のわたしが、そんな恐怖を乗り越えられたのは、看護師さんのおかげと言っても過言ではありません。

 

Contents

次の日を迎えるのが怖かった

日に日に動かなくなっていく自分の体の変化を感じながら、わたしは次の日を迎えるのが恐怖でしかありませんでした。

毎日、明日になったら、息もできなくなっているんじゃないか、と怖くて怖くてしょうがなかったです。

 

身体がどんどん動かなくなっていく恐怖

足が重い

今まで普通に歩けていたのですが、どんどん足が重くなっていき(力が入らない)、足の裏を地面から離すことができず、スリ足でしか歩くことができなくなりました。

それに加え、片足を前に出すと、膝から力が抜けてしまい、常に膝カックンされているような感覚になりました。

なにかに捕まっていないと、足から崩れ落ちてしまいそうで、歩行器を使いながら歩いていました。

ベッドに座るときも、何かに捕まりながら座らないと、どしん!とすごい衝撃をベットに与えていました。

 

手に力が入らない

看護師さんによく、「ぐーぱ―して」と言われていたのですが、今までなんとも思っていなかったこの動作が、うまくできません。

閉じるのにも、開くのにもいつもの何倍も時間がかかりますし、すごく疲れます。たぶん、手に力を入れようと、すごい顔をしながらやっていたんじゃないかな、と思います😥

コップで水を飲もうとしたら、力加減がわからず、顔に水をぶっかけてしまい、全身ビショビショになってしまいました。

スマホ(iPhone)も重すぎて持てませんでした。

お箸も持てないのでスプーンに変えてもらうも、一食食べるのに、すごい時間がかかってしまい、疲れたと言いながら食べていました。

寝る前の歯磨きも、歯ブラシを持つ手に全然力が入りませんでした。

いつも使っていた化粧水の蓋を開けられませんでした。

自分の身体が怖かったし、今まで出来ていた動作ができないことに、悔しさやイライラさえ感じました。

 

身体を起き上げられない

身体が動きませんでした。

身体が石になってしまったかと思いました。

じーっとしているしかなくて、自分はどうなってしまうんだろう、なんでこんなことになってしまったんだろう、と自分を責めました。

 

いつもそばには看護師さんがいた

実はわたし、なかなか人に弱音を吐けませんでした。

看護師さんに迷惑をかけてしまうのが、恥ずかしかったし、申し訳ないと思っていました。

そんなわたしの気持ちとは裏腹に、看護師さんは、わたしの名前を呼んで、常に気にかけてくれました。

がんばって歩いている姿をみて、一緒にお話ししながら歩いてくれました。

箸が持ちにくそうだからと、スプーンに変えてくれました。

わたしがうまく水を飲めなくて全身ビショビショにしてしまったら、着替えさせてくれました。

出来ないことはできないと伝え、できることは自力で頑張ろうと、前向きに思えるようになれたのは、看護師さんのおかげです。

感謝してもしきれないです。

 

人に頼ることを恥ずかしがらなくても大丈夫

わたしは、看護師さんに頼ることで、ものすごく楽になりました。

いつも一人で落ち込んだり悩んだりして、悶々としていましたが、そんなの必要なかったと今は思います。

勇気を出して、看護師さんに頼ってみてほしいと思います😊

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